Forældre, der modtager hjertesygdomsdiagnose til spædbørn, har brug for bedre information

Forældre, der modtager hjertesygdomsdiagnose til spædbørn, har brug for bedre information

Forældre Vedtog En Dreng Eller Børn Modtaget Et Nytårs Gave ## 22 (Kan 2019).

Anonim

Baseret på en undersøgelse af forældre til børn med medfødt hjertesygdom, skal læger, der leverer diagnosen, gøre et bedre arbejde med at vise medfølelse og sikre, at forældrene forstår alle deres muligheder og giver let forståelige oplysninger, ifølge en ny undersøgelse, der blev offentliggjort i februar-udgaven af tidsskriftet, pædiatrisk kardiologi .

Forskere fra Los Angeles Biomedical Research Institute (LA BioMed) arbejdede sammen med California Heart Connection, en nonprofit organisation af forældre til børn med medfødt hjertesygdom, til at foretage en online undersøgelse af 841 forældre til børn, som enten blev diagnosticeret før fødslen eller kort tid efter med medfødt hjertesygdom. Forskerne sagde, at læger forbliver den primære kilde til information til forældre ved diagnose. Så de analyserede undersøgelsens resultater for at tilbyde forslag til, hvordan læger og andre sundhedsudbydere mest effektivt kan fortælle forældre, at deres barn har en alvorlig og potentielt livstruende medicinsk tilstand.

"Forældre, der konfronteres med en diagnose af medfødt hjertesygdom, står over for meget vanskelige valg - fra at vælge en behandling for at bestemme, om en graviditet skal fortsætte, hvis de får diagnosen prenatalt, " sagde Ruey-Kang Chang, MD, en LA BioMed-forsker og den tilsvarende forfatter af undersøgelsen. "Alle disse beslutninger afhænger af de oplysninger, de gives på diagnosetidspunktet, og hvor godt de kan forstå og bevare oplysningerne på en så vanskelig tid."

Efter at have lært deres børns diagnose sagde de fleste af de undersøgte forældre, at de ikke havde nogen oplysninger om støttegrupper, internetressourcer eller succesfrekvenser på andre hospitaler. To tredjedele af forældrene blev fortalt, at deres børns hjertebetingelser var "sjældne". Mere end halvdelen af ​​dem troede, at færre end en ud af en million spædbørn havde tilstanden eller der var få mennesker i live med defekten. I virkeligheden forekommer medfødt hjertesygdom hos ca. otte hos 1.000 fødsler i USA, hvor ca. en tredjedel af disse tilfælde kræver invasiv behandling i det første år af livet.

Af de undersøgte rapporterede 13%, at de følte sig presset til at afslutte graviditeten hos deres pædiatriske kardiolog, og 15% følte, at deres læge viste mangel på medfølelse. Mere end en fjerdedel af respondenterne sagde, at de søgte en anden udtalelse, og 71% af dem valgte den anden læge til langsigtet opfølgning. De to mest omtalte stressfaktorer var "usikkerhed" om deres barns fremtid (87%) og "ikke at vide om overlevende med denne fejl" (52%).

I Det Forenede Kongerige har forældre adgang til en database med oplysninger om antallet af procedurer og dødelighed blandt børn med medfødt hjertesygdom. I USA sagde Dr. Chang, at ingen sådan database er tilgængelig for offentligheden, så læger fortsætter med at være en vigtig kilde til information.

"De oplysninger, forældrene får ved diagnosen, og den måde, hvorpå den formidles, bestemmer ofte deres vurdering af deres børns chancer for overlevelse og kan forme forældrenes beslutninger, " sagde Dr. Chang. "For at sikre, at forældrene har de oplysninger, de har brug for til at tage disse kritiske beslutninger om deres børns sundhed, bør lægerne give kontekst til forældrene, herunder information om succesfrekvenser på forskellige hospitaler, internetressourcer og henvisninger til netværk. Læger bør også være opmærksomme af hvordan deres adfærd og de ord, de bruger, vil blive fortolket af forældrene. "

Debra Hilton-Kamm af California Heart Connection, og Mark Sklansky, MD, fra David Geffen School of Medicine ved UCLA, medforfatter studiet. 82-spørgsmålet blev distribueret til online supportgrupper for forældre til børn med medfødt hjertesygdom. I alt blev der modtaget 1.001 svar, og 160 blev udelukket, fordi de var ufuldstændige eller ikke opfyldte undersøgelsens kriterier.